Míša a Gábinka
Tento příběh ještě není u konce, ale přesto věřím, že má smysl se podělit alespoň o jeho začátek.
Začalo to 22. května. Byl to první den dvacátého šestého týdne mého těhotenství s našimi dvojčaty. Bylo už od počátku rizikové – je mi třicet sedm, v děloze jsem měla myom, byla jsem krátce po konizaci děložního hrdla. Těch rizikových faktorů bylo ještě víc, ale nemá smysl je všechny vypočítávat. Nicméně se zdálo, že všechno jde dobře, až na to, že jsem poslední měsíc měla velké nevolnosti. Toto ráno se však naše dvojčátka vydala do světa – hooodně brzy. Narodila se zhruba ve tři čtvrtě na devět ráno, císařským řezem. Od té chvíle začal boj o jejich životy. Jak boj lékařů, tak můj - psychický...
První dva dny se zdálo, že je všechno relativně v pořádku. Druhý den po porodu jsem však nemohla v noci spát, a zhruba ve dvě ráno mě přepadl pocit, že něco není v pořádku. Dostala jsem o děti šílený strach a prosila jsem sestřičku, aby zavolala na ARO pro nedonošená miminka, jestli je všechno v pořádku. Ujistili ji, že je. Přesto jsem se nemohla strachu zbavit. Začala jsem si pouštět hudbu, díky které jsem mohla meditovat - strach však odešel až k ránu - strávila jsem meditací celou noc.
Věřím, že mě transcendentno tuto noc připravovalo na to, co bude následovat.
Ráno jsem šla za dětmi na ARO. Bohužel, nebyla pravda, že by všechno bylo v pořádku. Zhruba o půl třetí ráno (půl hodiny po mém nočním telefonátu) zjistili, že Míša krvácel do plic – stav byl velice kritický, ale nakonec se stabilizoval. Za dva dny však ultrazvuk odhalil, že krvácení zasáhlo také obě mozkové komory a to masivně. V tu chvíli to lékaři chtěli vzdát. Zdálo se jim, že už nemá smysl bojovat o Míšův život, že je stejně téměř jisté, že – pokud přežije – bude natolik postižený, že kvalita jeho života bude na takové úrovni, že by bylo lepší ho prostě odpojit od přístrojů, které jediné ho v tu chvíli udržovaly při životě. Podle toho, jak rozsáhlé bylo krvácení, bylo více než pravděpodobné, že by Míša také mohl klidně jenom vegetovat. To by znamenalo, že by mi v posteli nehybně ležela lidská „květina“, která by nevěděla o sobě, nevěděla by, že jsem u ní, neviděla by, neslyšela, nehýbala by se, krmila bych ji celý život sondou tekutou stravou, která by po průchodu trávicím traktem odcházela do plen…. Toto byla prognóza.
Nedokázala jsem si však představit, že bych nechala lékaře odpojit ventilátor a nechat Míšu „v klidu dodýchat“, jak to nazvali lékaři. V mé mysli to znělo – nechám tě se dusit, synku, dokud se neudusíš. I navzdory strašlivé prognóze, jsem tohle prostě nedokázala. Musela jsem hledat argumenty, abych lékaře přesvědčila, že má smysl dál o Míšu bojovat, že ho přesto chci, že jsem ochotná se o něj starat, i kdyby se naplnila ta nejhorší varianta. Lékařka, která měla na srdci hlavně to, aby Míša nebyl nešťastný, však nakonec uznala můj argument, že štěstí se nedá diagnostikovat a že nemusí být určeno stupněm postižení, či nepostižení, a rozhodla se pokračovat v léčbě.
Nicméně mě připravovala na to, že ani tak to neznamená, že Míša určitě přežije. Nezačala mu ještě fungovat peristaltika a vypadalo to, že je poškozeno nervstvo, které ji ovládá. To by znamenalo perforaci střeva a zánět pobřišnice – a smrt. Kromě toho bylo téměř jisté, že mu hrozí hydrocefalus – stav, kdy se třetí mozková komora, skrze kterou mozkomíšní mok odchází do páteřního kanálu, vlivem krvácení uzavře, a tím se začne v mozku městnat mozkomíšní mok. Tím by se Míšovi postupně zvětšovala hlavička, mok by začal utlačovat další mozkovou tkáň – takže by byla potřeba operace. Tato situace bohužel nastala. Ovšem Míšovy plíce rozhodně nebyly ve stavu, kdy by operaci přežil.
V tuto chvíli jsem se rozhodla obrátit se na energii, která nás i tento svět přesahuje. Meditovala jsem a přijímala tuto energii specificky, s přáním – aby Míša kakal (jakkoli legračně to může znít) – aby mu začala fungovat peristaltika. Chvíli to trvalo, ale nakonec peristaltika začala fungovat. Pak Míšovi začaly selhávat ledviny a neodvodňoval se – což byl problém sám o sobě, protože toxicita v krvi stoupala, ale kromě toho se mu tím pádem hůř dýchalo, protože měl těžší hrudníček, a bylo potřeba razantnějšího režimu ventilátoru. To znamenalo, že plíci, už tak poraněnou krvácením, bylo přesto potřeba napínat vyšším tlakem, aby se mohl vůbec nadechnout. Lékaři nasadili diuretika, ale Míša na ně zpočátku vůbec nereagoval. Takže jsem se modlila, aby Míša čůral – legrační, jenže Míšovi šlo o život. Střídavě jsem meditovala a střídavě jsem si v mysli představovala, jak Míšovy ledviny začaly fungovat. Musela jsem se k tomu pochopitelně přinutit, protože realita byla v tu chvíli přesně opačná. Ale zafungovalo to – Míša začal čůrat.
Celou tu dobu jsem se soustředila na vizi pozitivního, co nejvíc to šlo a každý den jsem Míšu chovala tři hodiny na hrudníku - předávala jsem mu co nejvíc energie potřebné ke změně.
Jakmile se vyřešily ledviny, došlo kvůli koagulované krvi ve třetí mozkové komoře k rozvoji hydrocefalu. Hydrocefalus (jinak také vodnatelnost mozku) je stav, kdy dochází jednak k nadbytečné produkci mozkomíšního moku, jednak tato nadbytečná tekutina nemůže odcházet do páteřního kanálu. Utlačuje mozkovou tkáň a způsobuje zvětšování mozku. Míšovi se začala zvětšovat hlavička. Lékaři navrhovali operaci, kdy by Míšovi skrz mozek zavedli do mozkových komor sondu, která by odváděla mok tak, aby přestal utlačovat tkáň. Tato trubička by byla vyvedena pod kůží na hlavě, krku, hrudníku až do břišní dutiny, kde by se tekutina vstřebávala. S tímto „šantem“ by Míša musel žít celý život! Ze všech sil jsem zaměřovala celou svou energii na představu, že se třetí mozková komora vyčistila, a otevřel se průchod pro mozkomíšní mok do páteřního kanálu. Jednoho dne jsem šla po ulici a najednou jsem měla silný pocit, že je hotovo – Míša operaci potřebovat nebude. Hádejte co – stalo se přesně to, co jsem si představovala – třetí mozková komora se otevřela, mozkové komory mohou komunikovat s páteřním kanálem, a přestal se tvořit nadbytečný mozkomíšní mok. Koagulovaná krev zmizela.
Těsně po krvácení se Míša vůbec nehýbal, ležel v inkubátoru jako maličká mrtvolka. Byl pod opiáty, aby necítil bolest. To mi bylo hodně do pláče. Stála jsem nad ním, držela jsem dvěma prsty centimetrovou pěstičku miminka, které vážilo méně než pytlík mouky, a brečela. Ani jsem si slzy neutírala, tekly mi prostě proudem. Vypadalo to, že skutečně bude takhle vypadat celý svůj život. Ale přesto jsem cítila, že musím věřit a bojovat.
Dnes, je to osm týdnů od krvácení, Míša za prvé – hýbá ručičkama i nožičkama, dokáže uchopit předmět (neustále si drží CPAP, aby mu ho nikdo neukradl :-) -CPAP je zařízení, které už nahradilo ventilátor, protože ho Míša už nepotřebuje. CPAP pouze Míšovi do plic fouká mírný přetlak vzduchu, protože takto nedonošená miminka ještě nemají „povrchovou úpravu“ plic, a mohly by se jim při úplném výdechu slepit.) Za druhé Míša reaguje na zvuky – uklidní se, když mu zpívám, budí se, když mluvím a chovám ho zároveň. Za třetí – velice pravděpodobně vidí!
Kromě toho mu funguje peristaltika, ledviny, a má sací a polykací reflex, takže už sám pije mlíčko z dudlíku! Plíce bylo nutno podpořit kortikoidy, protože se dlouho nelepšily, ale jak už jsem řekla, teď už ventilátor nepotřebuje! Dnes má dvojnásobek své porodní váhy, je to už veliký kluk :-D - váží celých 1600 g.
Jeho sestřička se má taky k světu, ačkoliv je po operaci srdíčka (dučeje). Dokonce Míšu, co se týká váhy, dohání. Je to prostě už veliká slečna – vzhledem k tomu, že při porodu vážila přesně 710 gramů.
Pevně věřím, že Míša i Gábinka nejen, že přežijí, ale budou z nich šťastní malí uličníci, pak šťastní dospělí a prožijí krásný život.
———
Předchozí řádky byly napsány téměř před čtrnácti lety. Z Míši a Gábinky jsou regulérní spokojení puberťáci :-) Míša vidí, slyší, byl přijat a chodí do výběrové třídy s rozšířenou výukou přírodovědných předmětů. Chodí sice trošku hůř, ale co je to proti prognóze vegetativního stavu!!!
Přikládám fotografii z prvního školního dne a odkaz na svůj blog, kde najdete foteček více. Věřím, že náš příběh může pomoci maminkám, které svůj boj s miminkem na neonatologii teprve bojují. Držte se!